【管理人よりご挨拶】


当サイトをご覧いただき誠にありがとうございます。サイト運営者の矢田美麗です。

こちらには我が娘の闘病記録的なものを、ほんの少し載せてみたいと思っております。

現在闘病中のご家族にとりましては、もしかしたらご覧になるのもお辛いかも知れませんが、

お伝えしないとこの病気についての大まかなご理解は難しいのではないかと考え、載せてみる気持ちに至りました。

現在のご家族の心理状態とよくよく向き合っていただき、お気持ち的に読んでも差し支えないとご判断くださった方のみ、ご覧いただければと思います。

どうぞよろしくお願いいたします。






我が娘は2011年に発症いたしました。当時は4歳。幼稚園年少に上がったばかりでした。
年少に上がったばかりの頃は、さほど症状も出ておりませんでしたが、夏が近づくにつれ、斜視、ふらつきが始まり、
頭痛を訴えるようになりました。のちにさらに激しい頭痛や嘔吐までもするようになりました。
近くの小児科へ行けば「胃腸炎だ」と言われ整腸剤をもらっておわり。それでも斜視は治まらず頭痛も激しくなり、夜泣きが増え、
眠れない日々が続きます。嘔吐は9月を過ぎるをほぼ毎日するようになりました。
さすがにおかしいと感じ、良いと評判を聞いていた千葉県こども病院への紹介状を書いてもらい、受診。
その日に入院。翌々日には手術と言われました。2011年、11月16日のことでした。


診断名は【びまん性橋膠腫】。いわゆる「グリオーマ」と言われる小児脳腫瘍です。診断を受けたその日に、余命1年を宣告されました。


嘔吐の原因は水頭症。シャント手術をすると同時に、放射線治療も始まり、徐々に斜視も消え夜泣きも減り、頭痛も治まって来ました。
子どもの癇癪はこのせいだったのかと、やっと自分を責めないようにと自分で言えた時でした。


2011年12月30日に無事退院、お正月を久しぶりに我が家で過ごし、それから1年ほどは経過観察でいわゆる「ハネムーン」と言われるわずかな時間を過ごします。


2013年3月、再び頭痛が悪化。シャントがうまく機能しなくなり、再手術。再手術もうまくいかず、何度もシャントが詰まり、2013年5月までの間に3回手術をしました。
ようやく落ち着いたのもつかの間、娘は徐々に歩行困難になり、話すことも食べることも出来なくなり、寝たきりの状態になり、やがて
2013年10月31日に、お空へ行きました。6歳でした。


娘の診断名「びまん性橋膠腫」は、生検も取れず手術も出来ず抗がん剤も利かず、余命半年〜1年程度を宣告される小児がんです。
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グリオーマ母親の会 矢田